我們長輩在年老後,生理機能的退化,常常伴隨著一些神經性的疾患,舉凡:中風、失智症,這兩種常見的病症以外,還有一個常常被搞混的,就是帕金森氏症(parkinsonism)了!
這兩年,資深歌手詹雅雯曝罹患巴金森氏症,開始逐漸讓大家好奇,帕金森氏症是什麼?他的症狀是?有辦法痊癒嗎?罹患了壽命可以活多長呢?如果真的罹患了,我們可以怎麼復健?或是有什麼帕金森是症書籍推薦閱讀呢?就讓我們娓娓道來。
內容目錄
帕金森氏症是什麼?有什麼症狀?
當你看到路上有長輩走路走不出去,步伐小碎步且駝背,那有可能就是帕金森氏症的症狀喔!
帕金森氏症是一種影響中樞的慢性、漸進性神經退化性疾病,最主要侵犯的位置是人體運動功能,研究顯示其中腦黑質腹側的緻密部神經元大量死亡,使的該區無法產出足夠多巴胺,影響傳達訊給大腦基底核所造成。

主要症狀有三個問題:
1.顫抖
通常為靜止動作時,手或腳會不自主的動作,有蠻高比例個案有此問題,很多時候,你會觀察到他的手,好像一直在搓著什麼東西。

2.肢體僵硬
身體四肢關節與軀幹會逐漸僵硬,肢體關節活動度會逐漸減少,影響日常生活各項活動參與。

3.動作緩慢
在於動作起始時,可能會做不出來,如:走不跨不出去、想伸手伸出去等等,且在過程中連續動作執行亦較慢。

其餘的症狀像是姿勢不穩定、步態佝僂、小碎步行走、臉部表情漸少(撲克臉)等等。
帕金森氏症對生活的影響有哪些?
帕金森氏症影響-進食
扶持物體即會有抖動狀況,拿杯子、筷子或湯匙會抖得很厲害,影響到進食量與攝食心情。
扶持物體即會有抖動狀況,拿杯子、筷子或湯匙會抖得很厲害,影響到進食量與攝食心情。
相關進食輔具:
帕金森氏症影響-穿脫
帕金森氏症因動作協調困難,以及肢體關節漸趨僵硬,影響到衣物穿脫與衣物選擇,到中晚期需要他人協助。
相關穿脫輔具:
帕金森氏症影響-如廁、沐浴
帕金森氏症在進入廁所時,及可能因為門檻無法跨越,走到馬桶處,會無法流暢轉身坐下,並脫下褲子等等,影響到自主如廁能力;沐浴亦為此狀況。
帕金森氏症影響-外出
行走距離不長、身體佝僂、小碎步,不管事動作上或身體形象方面,都大大影響外出能力與外出意願,外出需他人幫助。
帕金森氏症影響-睡眠
有蠻高比率的帕金森氏症患者,深受睡眠障礙之苦,因為疾病本身的僵硬、疼痛等狀況,以及藥物的副作用,在臨床上,常常有個案反應無法好好休息。
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帕金森氏症影響-社交
因臉部表情勝到影響,逐漸有撲克/面具臉情形,也可能造成溝通者無法理解其心情狀況與當下情緒,而容易有溝通上的失誤或誤會情形。
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帕金森氏症會痊癒嗎?
基本上,帕金森氏症是一種漸進性的神經退化疾病,會持續的退化,沒有辦法痊癒,但是,許多個案透過藥物、手術、復健等治療,仍可以有效減少症狀,使患者有更棒的生活品質。
也有部分手術治療,如:無框架深腦部刺激術(DBS),能透過電極放電與輕量藥物輔助來舒緩症狀。
所以,以目前醫學技術來說,治療的主籌會在於“延緩退化”、“促進良好生活品質為主”。

帕金森氏症該如何預防?
現況的醫學科技,並沒有一項很明確的數值可以判定是否容易罹患帕金森氏症,但據統計來說,保持愈佳的生活習慣與飲食習慣,較容易預防各項大腦神經性的退化。
目前有部分研究提到,攝入適量咖啡因得病風險較低,詳情仍需諮詢醫師或相關專業為主。
相關閱讀:【腦中風專欄】10個預防中風技巧-避免中風說來就來,說走就走!
阿茲海默症與帕金森氏症,有什麼不同,很容易搞混?
一般社會大眾,對於這乍聽起來很像的兩種疾病,常常會搞混,可以來看看差別是什麼?

病發機轉不同
阿茲海默症為失智症的其中一項分枝(約佔60%以上),初步病理變化為內側顳葉、海馬迴有病變蛋白質的堆積為主。
帕金森氏症目前認定為中腦黑質細胞死亡,使患者相關腦區的多巴胺不足,以及基底核功能受損所造成。
症狀表現不同
阿茲海默症初期,以記憶力為核心問題,最開始會出現記性不好、健忘,慢慢的認知上的退化,進展到肢體上的退化,影響到各項生活職能。
而帕金森氏症則是會先出現顫動現象、行動障礙等等,主要是動作上的能力受損,影響到生活表現。
治療方式不同
阿滋海默症常見的藥物有愛憶欣(Aricept))、憶思能(Exelon);帕金森氏症為左多巴胺(Levodopa)為主。
復健治療上也會有所差別,阿滋海默症初期主要從認知能力做初步介入,帕金森氏症初期主要以動作與運動功能做介入。
但據統計,有一部分帕金森氏症患者,在於疾病進程走勢下,也容易罹患失智症;反過來說,也有一部分失智症患者,容易罹患帕金森氏症。
畢竟,兩者都是大腦神經性退化疾病,影響的範圍逐漸擴大後,即會侵犯不同位置,造成影響。
我該怎麼確定長輩的狀況是不是帕金森氏症?
1.觀察

個案在日常生活中,可能開始行為改變、生活習慣改變、動作幅度漸小,或是變得容易跌倒,生活功能部分受影響等等,但他們本人有時候並不自知。
我們可以多看看平常作息或動作是否有異樣,做初步的觀察。
2.詢問

可以詢問個案本人最近是不是哪邊覺得怪怪的,有沒有事情做起來跟之前不一樣,或是覺得動作上有點困難卡卡的等相關問題。
一些自我檢測問題如下:
- 手是否會不自主出現顫抖現象?
- 站立或行走時身體是否會駝背向前?
- 步伐走得愈來愈小?
- 做事情是否愈來愈不起勁?
- 臉部表情變得愈來愈少?
3.尋求專業

若有初步的現象改變,建議直接尋求醫療資源,不要拖!!初期就介入都會比中後期再處理得好,生活水平較容易維持在適當的水平上。
可以尋求附近醫院的“神經內科”,看看其介紹的適應症或醫師的專長,是否有帕金森氏症相關,做醫療介入喔!
我該怎麼照顧帕金森氏症病人?我有哪些資訊可以取得?
1.藥物

在初期症狀開始影響到日常生活時,藥物仍是短期內,最有效有感的治療方式,像是多巴胺製劑、單胺氧化酶抑制劑、抗乙烯膽鹼藥物等等,相關的藥物選擇,可以與醫師討論,確認服用規則與劑量反應監測。
2.復健

適當的復健計畫與處置,能夠提升或維持運動技巧與能力,並可搭配不同的策略使用,如:放鬆技巧、起始技巧、視覺提示、冥想等等,提升生活功能。
雖然醫療界曾經有復健無效論,但一篇文章或期刊,是需要細讀其前因後果的,與其相信他不做出努力,不然多試試,讓自己得到更多促進健康的機率,會更好。
3.生活協助

在症狀產生之後,各項生活功能都會受到影響,舉凡:吃飯、穿衣、轉移位、如廁、沐浴等等,都可能需要重新建立,這時候要怎麼辦呢?
可以考慮使用“居家復能”服務,透過職能治療師到宅,根據個案基礎的能力與需求,將其想達到的目標跟自身的狀況連結起來,透過策略引導、輔具調整等方式,提升生活品質喔!
4.居家環境安全

舉凡個案會經過會使用的生活區域,我們都必須留心,並可尋求專業重新規畫較為穩健、安全。
延伸閱讀:【居家無障礙是什麼?】長輩為什麼需要居家無障礙調整呢?居家安全我們一起努力!
最常需要改善的就是臥室與浴室區域,舉凡床邊起身時需要什麼樣的扶手、行走時需要穩固家具或扶持處、浴廁沐浴或如廁等姿勢轉換需求,都要好好重新思考與設計。
像是防滑措施、浴缸改善、洗臉台改善、門檻剔除等等,相關建議與改善可以參考專業居家無障礙服務團隊,如:甲類輔具評估人員,可以從長照端申請,到宅評估建議,甚至還有補助呢!
5.心靈支持

面對退化性的疾病到來,個案一定會有一段時間是相當沮喪甚至有不當情緒反應的,能依自身狀況,適當給予同理或陪伴,對於患者會是很大的助力。
帕金森氏症相關基金會資訊
帕金森氏症症書籍推薦
1. 巴金森病完全手冊:給病人及家屬的照顧指南

目前市面上最詳盡、完整的帕金森氏症介紹書籍,書中細分各個時期可能的症狀、病因,讓家屬或想瞭解的人,能做到初步的觀察。
到後續連結到診斷,從醫學上的病因根源作探討,好發展後續的處理與治療計畫。
而最重要、也是大家所關注的治療方式,本書亦有詳盡的解說,篇幅雖較多集中在藥物的機轉上,但也提及了其他症狀,如:憂鬱、焦慮、睡眠紊亂、認知障礙、肌肉抽筋、便祕等用藥,病況相關的症狀,也都是我們要一同要注意跟處理的。
文末也提到了運動治療/復健治療的重要性,以及相關的飲食注意與替代療法等等,算是蠻完整且深入淺出的探討各個帕金森氏症議題。
推薦給對於帕金森氏症想進一步了解的病友、家屬,以及廣大的醫療專業、長照專業從業人員,雖然書很厚,但是深感獲益良多。
2.物理治療師教你-巴金森氏症病人的運動

這是一本由專業物理治療師撰寫的書籍,針對帕金森氏症各式運動障礙,有一系列的居家運動規劃與安排,方便在家即可做練習。
若目前有醫療院所復健者,實際復健時間,了不起短短一小時,且需撇除掉需要外出的交通時間,對於金錢、協助者與個案本人,都是一種消磨。
建議可透過本書,病友與照顧者都能學習,並好好安排每日規律的運動時間,當然,與您的治療師溝通討論看看,這樣的運動規劃與建議,是否適合個案本人。
透過規律地做,維持獨立生活10年以上,都不一定會是件難事喔!
3.心念自癒力:突破中醫、西醫的心療法

我們在面對帕金森氏症情形,常常會著眼於其動作障礙、生活障礙,但卻忽略了病友本人,可能因為疾病影響,各項能力大量減退下,所延伸的情緒低落、暴躁、易怒或是各項傷害自己或傷害別人的情緒。
而本書提及的心念自癒力概念,由心做出發,心念與情緒愈平和,神經網路的協調聯繫就愈穩定,內分泌系統、免疫系統的調節、防衛與修復能力,也就跟著愈強大。
常常人說的“轉念”,即是這樣的概念,但要怎麼做,都可以嘗試跟隨書中的引導,靜下心來,找到自己或家人的正念之力。
相關書籍:帕金森氏症的防治

總結
身為病友可能會想,怎麼會是我?為什麼是我?真的!真的世事難料,沒有人能夠預期自己會發病。
你可以可以選擇封閉,將自己退縮在家中、任何事情都由他人幫忙,慢慢凋零……
當然,我們一定希望您選擇看向未來,往事已矣,來者可追,或許你覺得我在說風涼話,當然,怎麼想都是全權在你!
透過學習、訓練,以現今的醫學水準,若早期診斷,平均仍有至少5年以上的生活自主獨立期,這些時間,該怎麼去思考、應用、實現人生的想法、夢想,或許也是您可以參考的方式。
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by longcaretw-小蔡